Hospice De Mantelhof
Afgelopen vrijdag , 7 april, was het alweer twee jaar geleden dat mijn goede vriend Peter Winkels overleed. Dat gebeurde bij hem thuis, in zijn ‘eigen, kleine museum’, zoals hij zijn werkkamer was gaan noemen. Daar kon hij liggend in zijn bed naar buiten kijken en mijmeren over de spullen die hem omringden en hem herinnerden aan bijzondere momenten en ontmoetingen. Foto’s van dierbaren, de door hem geschreven boeken, carnavalsattributen, een klein deel van zijn literatuurverzameling, posters van evenementen en de vele wenskaarten die hij kreeg. De donkere kankerwolk die Peter langzaam maar zeker opslokte had hierdoor een dun zilveren randje, namelijk het geluk dat hij tot aan zijn levenseinde in zijn eigen omgeving kon worden verzorgd en bezoek kon ontvangen. Dat ‘laatste geluk’ heeft niet iedereen, terwijl we toch allemaal het liefst enigszins comfortabel en in een huiselijk sfeer afscheid willen nemen van het leven en onze dierbaren. Hospices bieden hier een uitkomst.
Cicely Saunders
In 1967 werd in Zuid-Londen het eerste officiële hospice opgericht. Saint Christopher’s hospice werd de eerste instelling ter wereld met als enig doel palliatieve zorg te verlenen voor mensen in de allerlaatste fase van hun leven. Voorheen waren er ook wel hospices, maar die waren allen verbonden aan zieken- of verpleegtehuizen.
De ontwikkeling van dit eerste hospice begon ongeveer twintig jaar eerder. In 1948 erfde de Engelse arts Cicely Saunders vijfhonderd Britse ponden van patiënt die aan kanker was overleden (anno 2021 zo’n 22.000 euro). Voorwaarde was dat het geld werd besteed aan de oprichting van een hospice. Werkend in het hospice van de Zusters van Barmhartigheid, ging Saunders nadenken over het verbeteren van de stervensbegeleiding en de palliatieve zorg. Na jaren van planning en het zoeken naar financiering, slaagde Saunders in 1967 in haar missie. Op dit moment zijn er in het Verenigd Koninkrijk meer dan tweehonderd hospices en wereldwijd meer dan 8.000. In 2005 overleed Saunders op 87-jarige leeftijd aan kanker in een hospice dat ze zelf had geopend.
In Nederland
Het eerste Nederlandse hospice was het Bijna Thuis Huis in Nieuwkoop. Het was een initiatief van de huisarts Pieter Sluis en werd op 26 januari 1989 door minister Brinkman officieel geopend. Sluis koos er bewust voor om, anders dan in Engeland, voor deze vrijwilligersorganisatie geen status als erkende zorgaanbieder te willen. Op die manier wilde hij voorkomen dat officiële regels de flexibiliteit, die juist zo belangrijk is in de laatste fase van iemands leven, zouden gaan verstoren. Hierdoor werd er vanuit de professionele zorgwereld en bij de overheid met enig wantrouwen naar dit initiatief gekeken.
Anno 2023 zijn er in Nederland ongeveer honderdvijftig zelfstandige hospices en Bijna Thuis Huizen, en een even groot aantal palliatieve units dat aan een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis is gekoppeld. Zestien daarvan liggen in Limburg en drie in Parkstad. De Vlinderhof in Kerkrade (Meandergroep), Palliatieve Zorg Cicero Zorghuis (Cicerogroep) en zelfstandige De Mantelhof in Welten, Heerlen.
Laatstgenoemd hospice is dus op dezelfde leest geschoeid als de Bijna Thuis Huizen van Pieter Sluis. Dat betekent dat De Mantelhof voor het geld zelf op zoek moet naar gulle gevers en donateurs. De keuze voor deze vorm is niet geheel toevallig. Initiatiefnemer van het Heerlense hospice is de Molenbergse huisarts Paul van Aubel. Hij liep stage bij Pieter Sluis toen deze bezig was met het opzetten van Nederlands eerste hospice. Het was de ervaring met een patiënt uit Aubels eigen praktijk die hem ertoe aanzette te proberen in Heerlen een hospice van de grond te krijgen. Hij werd ‘bouwpastoor’ zoals Van Aubel het verwoordde.
In Heerlen
Omstreeks 2004 werd de stichting De Mantel opgericht. De bestuursleden gingen op zoek naar vrijwilligers, professionals en sponsoren. De zorg voor de bewoners werd (en wordt) betaald uit de AWBZ-gelden, maar voor al de overige kosten moesten andere inkomstenbronnen worden gevonden. De woningstichting Wonen Heerlen (nu Wonen Limburg) kocht het pand op de hoek van de Pijnsweg en de Pater Romboutslaan. Stichting Hospice de Mantel kon het huren tegen een niet-commercieel tarief. Vervolgens zorgden giften, sponsoring en subsidies voor de 160.000 euro die nodig waren voor de verbouwing en aanpassing van het pand. De oudbouw (anno 1902) werd ingericht voor het personeel en de ongeveer tachtig vrijwilligers. Er kwam een slaapkamer voor de vrijwilliger met nachtdienst, een vergaderzaal, opslagruimtes en een apothekerskamer. In de nieuwbouw aan de achterkant lagen de zes slaapkamers voor de bewoners. Stuk voor stuk met airco, wastafel en uitzicht op de tuin. De keuken -met daaraan grenzend de woonkamer met bibliotheek- vormden het hart van het huis. Eenmalige subsidies van de provincie Limburg en de gemeente Heerlen verzekerden het voortbestaan van het hospice voor de eerste jaren.
De eerste bewoners van De Mantelhof betrokken hun kamers in september 2005. De officiële opening was twee maanden later.
Vanaf dag één draaide het hospice vooral op vrijwilligers. Zij ‘zorgen’ niet alleen, maar koken, lezen voor, klussen, tuinieren en zijn voor een gesprek met de bewoners en hun naasten. De betaalde krachten zijn de directeur en de verpleegkundigen van Thuiszorg Oostelijk Zuid-Limburg. De eerste directeur was Ivon Schoenmaekers. Zijn was als verpleegkundige in dienst bij de Meander Zorggroep. Haar salaris was Meanders jaarlijkse bijdrage aan het hospice. Van de overige verpleegkundigen is er per dagdeel steeds minstens éen in het hospice aanwezig. Zij worden betaald door de verzekeraar of uit de AWBZ-gelden.
De exploitatiekosten van het hospice bedroegen aanvankelijk zo’n 100.000 euro per jaar. Alleen al door inflatie zou dat nu bij gelijke omstandigheden ruim anderhalf keer zo veel zijn. Maar de Stichting De Mantelhof zat niet stil. Naast de oorspronkelijke zes kamers werden er twee zogenaamde respijtkamers ingericht. Zij zijn bedoeld om mensen die nog niet echt terminaal zijn, maar dat wel binnen afzienbare tijd gaan worden, te laten wennen aan het verblijf in het hospice. Bovendien worden zo hun mantelzorgers thuis even ontzien.
"We krijgen veel waardering. De buurt is betrokken en ook krijgen we financiële steun en subsidie. We hebben veel vrienden. Maar we kunnen er meer gebruiken.", zei Ivon Schoenmaekers een paar jaar na de opening. Dat laatste is heel logisch, want het werk in het hospice is weliswaar dankbaar, maar soms ook emotioneel zwaar. Dan maken niet alleen vele handen, maar ook vele aanspreekpunten het werk lichter. Daarnaast kan er altijd wat worden verbeterd, blijven er altijd wensen en is het fijn om een reservepotje te hebben voor onvoorziene uitgaven. Of zijn er nieuwe plannen, zoals een hospice voor mensen met een niet-westerse achtergrond. Momenteel wordt onderzocht of daar behoefte aan is.
Om het geld daarvoor binnen te halen komen de creatieve vrijwilligers al jarenlang met ideeën op de proppen. Veilingen van oude spullen en van boeken, picknicks van Madam van Dam in het Aambos, tussen Kunst & kitsch met juwelier Steph Vaessen en dan nu De Puzzelhof, een initiatief van Monique van de Kerkhof van boekhandel Van der Velden van Dam en Steven Cremers van de Puzzelprins.nl. (Zie hieronder voor meer informatie)
Een impressie van de opening van de puzzelhof, van linksboven met de klok mee: de flyer; de stilte voor de storm; de een beetje nerveuze Paashaas en zijn twee hulpvaardige assistentes; de eerste 7.000 stukjes zijn uit de zak (nog 35.000 te gaan); ravitaillering; er wordt gepuzzeld.
Tot slot
Initiator Paul van Aubel: "Mensen die in de laatste fase van hun leven zitten, kunnen hier in een huiselijke omgeving rustig de tijd doorbrengen. Dat varieert van een paar dagen tot zeven maanden. Een tijd waarin ze afscheid nemen van familie of vrienden, samen een mooie tijd hebben zonder dat ze zich zorgen moeten maken of de zorg goed geregeld is.”
Per jaar sterven er zo’n honderd mensen in De Mantelhof. Zij worden herdacht. De eerste vierhonderd op een bijzondere manier: in het Mantelbos. Bij het vijfjarig bestaan van De Mantelhof werden er op de Brunssummerheide vijf grote (voor elk bestaansjaar) en vierhonderd kleine (voor elke overleden bewoner sinds de ingebruikname) bomen geplant. Samen vormen zij het Mantelbos.
Bestuurslid Guus Gerards in 2005: "Mensen moeten in een veilige en huiselijke sfeer kunnen sterven. In een ziekenhuis is daar geen plek voor. Iemand die uit is behandeld, moet naar huis. Bij ons staat niet de ziekte centraal, maar de kwaliteit van het leven. Mensen moeten zich thuis voelen." Het hospice voorziet in die behoefte, al bijna twintig jaar lang. Wie weet moeten we er, net als de bedenkster ervan Cicely Saunders, zelf ooit gebruik van maken. Of een van onze naasten.
Ga daarom eens kijken in de Puzzelhof op Promenade II en puzzel mee!
De Puzzelhof is een initiatief van boekhandel Van der Velden van Dam en De Puzzelprins.nl. Doel is door het gezamenlijk leggen van een puzzel van maar liefst 42.000 stukjes geld in te zamelen voor hospice De Mantelhof in Welten. Op 30 april moet de puzzel klaar zijn.
Hoe levert dit geld op? Je kunt een puzzelstukje kopen/sponsoren voor 0,50 euro. Uiteindelijk levert dit dan hopelijk minimaal 21.000 euro op (want zonder stukjes doneren mag natuurlijk ook).
Voor meer informatie over de activiteiten in De Puzzelhof, zoals de ‘wafelbakbattle’ op 22 april, kun je terecht bij:
Steven Cremers (De Puzzelprins): 06 46 06 19 52
Monique van de Kerkhof (Van der Velden van Dam): 06 50 89 53 36
Wiel Beijer: 06 53 33 95 52
De initiatiefnemers van de Puzzelhof, Monique van de Kerkhof aka Madam van Dam 'bepuzzeld' Steven Cremers aka 'de Puzzelprins' Foto: Heerlen Mijn Stad
Marcel J.M. Put
Bronnen:
Gesprek met Rob Vermeulen, bestuurslid van de Stichting De Mantelhof, dd. 2 april 2023
Diverse artikelen uit Limburgs Dagblad/De Limburger, periode 2003-2010. Gezocht op trefwoorden: ‘hospice’ en ‘Heerlen’. Met dank aan Benti Banach.
De websites zijn allemaal geraadpleegd op 6 april 2023
Commenti